NPO法人
表皮水疱症友の会 DebRA Japan
団体ID：10272
活動内容
表皮水疱症は皮膚がただれ、服がこすれるだけでも強い痛みが走る。歩くこと、食べること、眠ること－私たち表皮水疱症患者には、この「普通のこと」が簡単ではない日があります。包帯や保護材の交換には時間がかかり、外では周囲の視線に傷つくこともあります。
だからこそ、同じ痛みを知る仲間とのつながり、医療や福祉の正しい情報が必要です。私たち表皮水疱症友の会 DebRA Japanは、悩みや経験を分かち合い、支え合うための拠り所として、表皮水疱症患者とその家族がより幸せに生きられる明日を目指しています。
ビジョン
表皮水疱症（EB）は、国内の患者数が推定2,000人余といわれる稀少疾患で、根治治療法は確立されておらず、長期にわたる医療処置とケアが必要になります。痛みや合併症への不安、見た目への偏見など、生活の多くの場面に影響が及び、正確な情報や専門的な診療、同じ立場の人とのつながりにたどり着くまで時間がかかることもあります。
私たち表皮水疱症友の会 DebRA Japanは、患者家族の経験をもとに、情報共有、学びの機会づくり、生活支援、制度の提言・啓発に取り組んでいます。
支援方法
ご家庭で不要になったおもちゃ・フィギュア・ホビー品をお送りいただくと、査定額をこの団体への寄付につなげることができます。
団体概要
- 団体種別 NPO法人
- 団体名 表皮水疱症友の会 DebRA Japan
- 活動分野 医療支援 / 障害・介護支援
- 公式サイト https://debra-japan.com/